Carta de Despedida Queridos leitores, Escrevo estas linhas com o coração apertado, mas com a necessidade de ser transparente com todos vocês que me acompanharam ao longo desta jornada. Nos últimos anos, venho enfrentando uma série de problemas de saúde que exigem atenção integral e cuidados constantes. Entre eles estão o diabetes com componente autoimune, hipotireoidismo, hipercolesterolemia, imunodeficiência e osteoporose grave, que já resultou em fraturas. Esses desafios têm impactado profundamente minha rotina e minha capacidade de manter o ritmo de produção de conteúdo que sempre busquei oferecer aqui. Por isso, tomei a difícil decisão de dar uma pausa no blog. Não posso garantir quando — ou se — retornarei. Neste momento, minha prioridade precisa ser cuidar da minha saúde e buscar qualidade de vida dentro das limitações que enfrento. Quero agradecer imensamente a cada um de vocês que esteve comigo, que leu, comentou, compartilho...
Ajudem a Antonella!
Eu vi esse apelo na página de um
amigo, o Nagado, e estou tentando ajudar, mesmo em minha pequenez. Antonella é
um bebê de um ano e seis meses que descobriu ser portadora de AME e está
internada em uma UTI para tratamento. Infelizmente, o remédio adotado no Brasil,
segundo seus pais, não está tendo efeito em sua filha e o quadro de saúde da
pequena guerreira está se complicando.
“A Atrofia Muscular Espinhal (AME)[1] é
uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na
capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos
neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do
corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do
nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de
comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Até o momento, não há cura
para a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.
A única esperança da princesa é
um tratamento recém aprovado pelo FDA. Segundo o site:
“ZOLGENSMA[2]®
(onasemnogene abeparvovec-xioi) is a gene therapy approved by the US Food and
Drug Administration (FDA) for children less than 2 years old with spinal
muscular atrophy (SMA). ZOLGENSMA is:
A one-time-only dose
Given intravenously (IV)
An infusion that takes 60
minutes”.
Como ele funciona:
“As a gene therapy,
ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) is designed to target the genetic
root cause of spinal muscular atrophy (SMA) by replacing the function of the
missing or nonworking SMN1 gene with a new, working copy of a human SMN gene.
ZOLGENSMA does not change or become a part of the child’s DNA.
To help you understand how
this is possible, let’s look at how ZOLGENSMA works.”
O problema com esse tratamento é
inicialmente seu alto custo. É preciso um exército de colaboradores para a
pequena Antonelle conseguir iniciar seu tratamento. O outro problema é que o
tratamento só é indicado para crianças de até 2 anos de vida e a Antonelle está
perto de completar essa marca. É uma causa urgente, por isso, eu estou
divulgando e convocando a todos para participarem nesse combate pela vida desse
pequeno bebê e dar a ela, e seus pais, uma chance. Vamos ajudar! Sejamos todos
um exército do bem, em prol da vida de uma pequena criança!
Link da Vakinha
Outras informações úteis: https://www.zolgensma.com/family-stories#
[1]
Lido em: <http://saude.gov.br/saude-de-a-z/atrofia-muscular-espinhal-ame>
[2]
Lido em: <https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma>