segunda-feira, 16 de dezembro de 2019

Ajudem a pequena Antonella!


Ajudem a Antonella!



Eu vi esse apelo na página de um amigo, o Nagado, e estou tentando ajudar, mesmo em minha pequenez. Antonella é um bebê de um ano e seis meses que descobriu ser portadora de AME e está internada em uma UTI para tratamento. Infelizmente, o remédio adotado no Brasil, segundo seus pais, não está tendo efeito em sua filha e o quadro de saúde da pequena guerreira está se complicando.

 “A Atrofia Muscular Espinhal (AME)[1] é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

A única esperança da princesa é um tratamento recém aprovado pelo FDA. Segundo o site:

“ZOLGENSMA[2]® (onasemnogene abeparvovec-xioi) is a gene therapy approved by the US Food and Drug Administration (FDA) for children less than 2 years old with spinal muscular atrophy (SMA). ZOLGENSMA is:
A one-time-only dose
Given intravenously (IV)
An infusion that takes 60 minutes”.

Como ele funciona:

“As a gene therapy, ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) is designed to target the genetic root cause of spinal muscular atrophy (SMA) by replacing the function of the missing or nonworking SMN1 gene with a new, working copy of a human SMN gene. ZOLGENSMA does not change or become a part of the child’s DNA.

To help you understand how this is possible, let’s look at how ZOLGENSMA works.”

O problema com esse tratamento é inicialmente seu alto custo. É preciso um exército de colaboradores para a pequena Antonelle conseguir iniciar seu tratamento. O outro problema é que o tratamento só é indicado para crianças de até 2 anos de vida e a Antonelle está perto de completar essa marca. É uma causa urgente, por isso, eu estou divulgando e convocando a todos para participarem nesse combate pela vida desse pequeno bebê e dar a ela, e seus pais, uma chance. Vamos ajudar! Sejamos todos um exército do bem, em prol da vida de uma pequena criança!

Link da Vakinha

Outras informações úteis: https://www.zolgensma.com/family-stories#


[1] Lido em: <http://saude.gov.br/saude-de-a-z/atrofia-muscular-espinhal-ame>
[2] Lido em: <https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma>

Poemas no Twitter III

 Enfim, o último poema lançado no Twitter e fechando essa semana.