Verso 1 No salão de luz sem cor, Eu vivia sem valor. Você veio sem saber, Mas me fez reconhecer. Fui chamada pelo erro, Mas seu olhar foi sincero. Mesmo sem razão, ficou. Mesmo sem certeza, amou. Pré-Refrão Não foi sorte, nem engano, Foi o tempo dando plano. Refrão Não foi o título que me fez ficar, Foi seu silêncio que soube falar. No lugar de quem o céu levou, Nasceu o amor que ninguém sonhou. Substituta do destino , Hoje sou seu caminho. Verso 2 Você rompeu meu temor, Com carinho e com calor. Me chamou pra um altar vão , Mas falou com coração. As feridas que escondi Viraram versos em ti. E no toque da sua mão, Descobri minha canção. Pré-Refrão 2 Não foi pena, foi verdade, Foi amor em liberdade. Refrão Não foi o título que me fez ficar, Foi seu sorriso que soube curar. No lugar de quem o céu levou, Nasceu o amor que ninguém sonhou. Substituta do destino, Hoje sou seu abrigo. Ponte Se perguntarem por que foi assim, Diremos: o amor chegou no fim. Sem aviso, sem razão, Só chegou… ...
Ajudem a Antonella!
Eu vi esse apelo na página de um
amigo, o Nagado, e estou tentando ajudar, mesmo em minha pequenez. Antonella é
um bebê de um ano e seis meses que descobriu ser portadora de AME e está
internada em uma UTI para tratamento. Infelizmente, o remédio adotado no Brasil,
segundo seus pais, não está tendo efeito em sua filha e o quadro de saúde da
pequena guerreira está se complicando.
“A Atrofia Muscular Espinhal (AME)[1] é
uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na
capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos
neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do
corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do
nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de
comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Até o momento, não há cura
para a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.
A única esperança da princesa é
um tratamento recém aprovado pelo FDA. Segundo o site:
“ZOLGENSMA[2]®
(onasemnogene abeparvovec-xioi) is a gene therapy approved by the US Food and
Drug Administration (FDA) for children less than 2 years old with spinal
muscular atrophy (SMA). ZOLGENSMA is:
A one-time-only dose
Given intravenously (IV)
An infusion that takes 60
minutes”.
Como ele funciona:
“As a gene therapy,
ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) is designed to target the genetic
root cause of spinal muscular atrophy (SMA) by replacing the function of the
missing or nonworking SMN1 gene with a new, working copy of a human SMN gene.
ZOLGENSMA does not change or become a part of the child’s DNA.
To help you understand how
this is possible, let’s look at how ZOLGENSMA works.”
O problema com esse tratamento é
inicialmente seu alto custo. É preciso um exército de colaboradores para a
pequena Antonelle conseguir iniciar seu tratamento. O outro problema é que o
tratamento só é indicado para crianças de até 2 anos de vida e a Antonelle está
perto de completar essa marca. É uma causa urgente, por isso, eu estou
divulgando e convocando a todos para participarem nesse combate pela vida desse
pequeno bebê e dar a ela, e seus pais, uma chance. Vamos ajudar! Sejamos todos
um exército do bem, em prol da vida de uma pequena criança!
Link da Vakinha
Outras informações úteis: https://www.zolgensma.com/family-stories#
[1]
Lido em: <http://saude.gov.br/saude-de-a-z/atrofia-muscular-espinhal-ame>
[2]
Lido em: <https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma>